logo
atatürk
  • GALATA’nın Ruhu SANAT, Endamı SANATÇILAR…
  • Roza ve tüm çocuklar nefes alabilsin
  • Dikkat Kedi Çıkabilir!
  • Çiçek Pasajı
  • GALATA’nın Ruhu SANAT, Endamı SANATÇILAR…
  • Roza ve tüm çocuklar nefes alabilsin
  • Dikkat Kedi Çıkabilir!
  • Çiçek Pasajı
Eser ÜRKÜT
eser@egehaberleri.net

- Roza ve tüm çocuklar nefes alabilsin   Yeni   

22 Ekim 2020
Rya Tabirleri

Roza Arı‘nın ailesi Türkiye‘de SMA ile mücadele eden bin civarında anne babadan sadece bir tanesi. Roza 07 Mayıs 2020 tarihinde dünyaya geldi. Şimdi 5,5 aylık olup doğuştan Tip 1 SMA hastası. Çok nadir görülen SMA, bireyin sinir ve kas sisteminin kontrollü kas hareketlerini etkileyen genetik bir motor nöron hastalığı…

Giderek artan güçsüzlük ve kas kütlesi kaybı ile tanımlanır. Hastalık sürecinde kaslar sinir sistemi üzerinden sinyal alamaz ve tepki gösteremez. Bunun sonucunda da kaslar küçülmeye başlar.

SMA hastası çocuklar genellikle çok zayıftır. Nefes alma, emme ve yutma güçlüğü gösterirler ve gelişimsel ilerlemeleri kendi başına oturma aşamasına asla ulaşamaz. Tip 1 SMA hastalığı olan çocuklar solunum ve beslenmeye yardımcı olacak ekipmanlarla sadece birkaç yıl hayatta kalabilirler. SMA, bebeklerde genetik kaynaklı en yaygın ölüm sebebidir.

Şu anda ülkemizde bu hastalığın tedavisi için kullanılan Spiranza isimli bir ilaç var. Devlet bunu karşılıyor. Bunun dışında haftada üç gün fizik tedavi, hastayı rahatlatıcı ekipmanlar da yine sağlanıyor. Fakat bunların tamamı sonuca ulaşmada yetersiz kalıyor.

Roza kızımız, çok hızlı ilerleyen bu hastalık yüzünden her gün kötüye gidiyor. Yutkunmada zorluk çekiyor, zaman zaman nefes sorunu da yaşıyor. Doktorların önerisi ile ABD’de Zolgensma adlı ilacın SMA tedavisinde büyük oranda faydalı olduğu biliniyor. Öyle ki, bir yaşından önce ilaca ulaşılabilirse hastalığın hasarını yüzde 5’lerde tutulabiliniyor.

Fakat problem burada başlıyor. Zolgensma adlı ilaç ülkemizde onaylı değil. Sağlık Bakanlığı izni olmadığı için para bulunsa bile getirilip uygulanması mümkün görünmüyor. Daha önce bağış kampanyası düzenleyip ABD’ye giden 5 aile var. Aylarca süren tedavinin ortalama maliyeti ise 2 milyon 400 bin dolar tutuyor.

Ailesi, o 5 aileyi örnek alarak bir yardım kampanyası başlattı. Çünkü çok vakitleri kalmadı ve Roza‘yı yaşatmayı, onunla yaşamayı çok istiyorlar. “Hedefimiz ‘iyi’ insanların desteğiyle kızımızı kurtarmak istiyoruz” dedi.

Asıl önemli olan ise dünyada SMA ile mücadelede en etkili ilaç olan Zorgensma‘nın bir an önce Türkiye‘ye getirilmesi ve SGK‘nın ödeme listesine alınması. Listede olmasa bile ilaç ülkemizde bulunur ve uygulanırsa maliyeti yüzde 75 oranında düşeceği için, çocuğu için çabalayan tüm hasta yakınlarının işleri çok daha kolay olacak.

Ailesi “Toplanması gereken para ya da ulaşmamız gereken makamlar büyük; bunu biliyoruz, ama Roza’ya sevgimiz ve umudumuz daha büyük” diyerek sözlerine ekledi.

İyilik kazansın, Roza ve tüm çocuklar nefes alabilsin istiyoruz…
Sevgiyle kalın, Eser Ürküt

Not: Roza Arı bebeğin anne irtibat numarası: +90 545 955 32 30

The post Roza ve tüm çocuklar nefes alabilsin first appeared on Ege Haberleri | Alierenin Dünyası.

Roza ve tüm çocuklar nefes alabilsin

 

 

Eser ÜRKÜT'ün diğer yazıları

AKÜ Havacılık ve RC Araç Topluluğu

AKÜ Havacılık ve RC Araç Topluluğu

Afyon Kocatepe Üniversitesi Havacılık ve RC Araç Topluluğu kurulduğu günden beri çok mesafe katetti. Birbirinden değerli öğrenci ve öğretim üyelerinin geceli gündüzlü, azimli çalışmaları artık bu günlerde meyvesini vermeye başladı. Özellikle kız öğrencilerimizin ilgisi dikkatlerden kaçmamaktadır. AKÜ Havacılık ve RC Araç Topluluğu üyelerinden Fen Bilimleri Enstitüsü Anabilim Dalı Başkanlığı’nda yüksek lisans yapan Merve Algı, Fen […] The post AKÜ Havacılık ve RC Araç Topluluğu first appeared on Ege Haberleri | Alierenin Dünyası.

Mesaj okundu; Mavi oldu!

Mesaj okundu; Mavi oldu!

Egonun yerle bir oluşunun, “Ama nasıl olurların, bana da mı?” çöküntüsünün, “Ama neden?” açmazının resmi. Bu devirde insanoğlunu görmezden gelinmek kadar yerle yeksan eden ne olabilir ki? Bir şeyler yazıyorsunuz ve karşı taraf mesajınızı gördüğü halde cevap yazmıyor. Bunu nasıl algılamalıyız? Öncelikle “Görmezden gelinmenin dayanılmaz depresyonuna hoş geldin” demek isterim. Zor tabii, gel de atlat […] The post Mesaj okundu; Mavi oldu! first appeared on Ege Haberleri | Alierenin Dünyası.

İşte Ben Senin İç Sesinim!

İşte Ben Senin İç Sesinim!

Yazarlar, şairler senin iç sesin… Öyle değil mi? Okuduğun bir şiirde, belki de bir hikâyede kendini bulmadın mı? Buldun öyle değil mi? Her okuduğunda derin bir oh çektin, belki hikâyenin kahramanı sensindir kim bilir… Öyle değil mi? Kim bilir belki de yazan kişiye teşekkür ettin içten içe; “Hislerime tercüman olmuş” dedin ve uzaklara daldın… Belki […] The post İşte Ben Senin İç Sesinim! first appeared on Ege Haberleri | Alierenin Dünyası.

Nefesim kesildi !

Nefesim kesildi !

Ben astım hastasıyım ve astım hastası olanlara daha itinalı davranılması adına yazıyorum... Astım hastalığı olanlar bu sürecin ne denli zor olduğunu çok iyi bilirler. Bizlerin rahatsızlığını mevsim değişiklikleri, özellikle soğuk hava, astım atağına sebep oluyor. Aynı zamanda solunum yolunu tahriş eden bazı kimyasal maddeler vardır. Daha doğrusu bazı maddeler vücutta kimyasal etkiye yol açıyor. Kirli […] The post Nefesim kesildi ! first appeared on Ege Haberleri | Alierenin Dünyası.

Haydi, hep beraber !

Haydi, hep beraber !

Sevgili okuyucularım, takipçilerim, Uzun bir aradan sonra yeni sezona merhaba demiş bulunuyoruz. Sezona hızlı ve iddialı başladık; Yazar kadromuz birbirinden değerli muhterem kişiliklerden oluşmaktadır. Sizlerle tekrar buluşmanın heyecanını maalesef gizleyemiyorlar. Bu arkadaşlarımızın kalemleri oldukça güçlü ve yazıları sürükleyici olup takipçileri her geçen gün artarak devam etmektedir. Pandemi sürecini hep birlikte yaşıyoruz; Umarız ki, bir an […] The post Haydi, hep beraber ! first appeared on Ege Haberleri | Alierenin Dünyası.

Kedi beslemek, çok faydalıdır

Kedi beslemek, çok faydalıdır

“Kedi beslemek günahtır, abdest bozar” diyenlerin yazıyı mutlaka okumasını isterim. Ayrıca Allah’ın yarattığı hiçbir cana da kıymayın. Evde kedi beslemek sevaptır, çocuğun merhamet duygusunu geliştirdiği ve eve bereket getirdiği için Peygamber Efendimiz özellikle tavsiye etmiştir. Nice evliya zatların, çoğunun etrafında kedilerin olduğu düşünülürse bu bir rastlantı olmasa gerek. Kedi beslemek sünnettir. Ancak bir kedi vardır […] The post Kedi beslemek, çok faydalıdır first appeared on Ege Haberleri | Alierenin Dünyası.

 

Eser ÜRKÜT'ün Yazılarına Yapılan Yorumlar

1 Nisan şakasının kökeni nedir? yazısına mom jeans tarafından yapılan yorumlar

Hep klişe şakalar artık 1 Nisanın da bir tadı yok. ...

Siirt Delikli Taş, Rasıl Hacar yazısına Emre tarafından yapılan yorumlar

Gerçekten çok güzel bi yazı.. defalarca deliklitaşa gitmeme rağmen sizin gibi duygularımı ifade edemedim. Siirtin tanıtımıma katkılarınızdan dolayı tşk ...

 

Sayısal Loto Süper Loto Şans Topu On Numara

 

GALATA’nın Ruhu SANAT, Endamı SANATÇILAR…

Denize kıyısı olan yerlerde yaşayanlar, dalgaların getirdiği hediyeleri çok iyi bilir. Şimdi birçok kişi “çevresel atıklar ne zamandan beri hediye oldu?” diyebilir. Haklısınız… Yalnız hepimiz biliyoruz ki, çevresel atıklar doğa dostları tarafından geri dönüşüme uğruyor ve bazen hiç tahmin edemeyeceğimiz güzellikte eşyalar haline geliyor. İşte tam da bu noktadan yola çıkarak çevre dostu, duyarlı insanların […]

The post GALATA'nın Ruhu SANAT, Endamı SANATÇILAR... first appeared on Ege Haberleri | Alierenin Dünyası.

Roza ve tüm çocuklar nefes alabilsin

Roza Arı‘nın ailesi Türkiye‘de SMA ile mücadele eden bin civarında anne babadan sadece bir tanesi. Roza 07 Mayıs 2020 tarihinde dünyaya geldi. Şimdi 5,5 aylık olup doğuştan Tip 1 SMA hastası. Çok nadir görülen SMA, bireyin sinir ve kas sisteminin kontrollü kas hareketlerini etkileyen genetik bir motor nöron hastalığı… Giderek artan güçsüzlük ve kas kütlesi […]

The post Roza ve tüm çocuklar nefes alabilsin first appeared on Ege Haberleri | Alierenin Dünyası.

Dikkat Kedi Çıkabilir!

Benim hayvan dostu olduğumu tanıyanlar çok iyi bilir. Biri evde dört tanesi ofiste olmak üzere toplam 5 kedim var. Sokaktaki canlarımın sayısını inanın ben bile bilmiyorum. Geçtiğimiz 4 Ekim Hayvanları Koruma Günüydü. İlk yazım Ekim ayının ortalarına geldiği için hayvan dostlarım üzerine yazamadım. Bu yazım tüm hayvan dostlarıma ithaf ediyorum. Tüm küçük dostlarımızın günü kutlu […]

The post Dikkat Kedi Çıkabilir! first appeared on Ege Haberleri | Alierenin Dünyası.

Çiçek Pasajı

Kimler geldi, kimler geçti… 1800’lü yıllarda, zamanın Osmanlı Padişahlarının, Beyoğlu’nda gittikleri NAUM TİYATROSU şimdilerde ÇİÇEK PASAJI olarak bilinen yerde inşa edilmiş bir tiyatroydu. 1870 yılında çıkan büyük Beyoğlu yangınında yanmıştı. Yangından bir süre sonra, arsa İstanbul’da yaşayan, Rum bankerlerden HRİSTAKİ ZAGRAFOS tarafından satın alınmıştı. İtalyan mimar CLEANTHY ZANNO‘nun çizdiği proje ile içinde çarşı ve apartman […]

The post Çiçek Pasajı first appeared on Ege Haberleri | Alierenin Dünyası.

Hudaferin Köprüsü’nde Azerbaycan bayrağı

Azerbaycan ordusu, ateşkes yürürlüğe girmeden saatler önce Dağlık Karabağ bölgesinde tarihsel olarak önemli bir geçmişe sahip Şuşa kentine girdi. Şuşa kenti, Azerbaycan tarihi ve Dağlık Karabağ bölgesi için çok önemli. Kentin alınmasıyla Karabağ’ın tüm düzlük alanları Ermenistan işgalinden kurtarılmış olacak. Tarihsel olarak önemli bir yere sahip olan Şuşa kentinin Ermenistan işgalinden kurtarılmasıyla, psikolojik olarak üstünlüğün […]

The post Hudaferin Köprüsü'nde Azerbaycan bayrağı first appeared on Ege Haberleri | Alierenin Dünyası.

AKÜ Havacılık ve RC Araç Topluluğu

Afyon Kocatepe Üniversitesi Havacılık ve RC Araç Topluluğu kurulduğu günden beri çok mesafe katetti. Birbirinden değerli öğrenci ve öğretim üyelerinin geceli gündüzlü, azimli çalışmaları artık bu günlerde meyvesini vermeye başladı. Özellikle kız öğrencilerimizin ilgisi dikkatlerden kaçmamaktadır. AKÜ Havacılık ve RC Araç Topluluğu üyelerinden Fen Bilimleri Enstitüsü Anabilim Dalı Başkanlığı’nda yüksek lisans yapan Merve Algı, Fen […]

The post AKÜ Havacılık ve RC Araç Topluluğu first appeared on Ege Haberleri | Alierenin Dünyası.

 

 

Eser Ürküt, Köşe Yazarı, Yazarkafe Yazarı, Ekrem Örsoğlu, Zeus Ekrem, Karavancı Zeus, Akyaka Tarzanı, Köşe Yazıları, Alierenin Dünyası, alieren.eu, Alieren Ürküt, fıkra deposu, şiir bul, rüyamda, rüya tabirleri, rüya yorumla, yazarkafe yazarı, fikradeposu.net, fikradeposu.com, aşk şiirleri, moda, tasarım, teknoloji, mizah, sağlık, haber, genel konular, genel kültür, yeşilyurt, makaleler, zeustan haber var